Tack Ulf!

 

I går kväll lyssnade jag på en föreläsning på Dalbacken i Sandviken. Ulf Lundahl berättade om hur livet kan förändras när en familjemedlem drabbas av demens. Från att vara en organiserad vanlig familj till kaos och en vardag fylld med problem. I hans fall var det sambon Carina, endast 34 år gammal, som drabbats av denna sjukdom.

Det fanns flera tecken på att allt inte stod rätt till. I stället för att handla ett kaffepaket kunde Carina plocka ned hur många som helst från butikshyllan i kundvagnen eller när hon stod i kön till kassan i mataffären kunde hon spontant säga rätt ut till en kvinna framför henne hur ful hennes hatt var.

– Det var små förändringar i Carinas beteende. Hon gjorde och sa saker som hon aldrig skulle ha gjort annars. Men hon hade alltid förklaringar som jag köpte till en början, berättade Ulf Lundahl, som föreläst flitigt de senaste åren. Situationen blev värre och värre.

– Vi blev en familj i kaos, vi hade tre små barn. Jag tyckte Carinas beteende var pinsamt, och som anhörig känner du skam för sådana känslor. Utåt sett märktes inget, men vi var en familj i kaos som isolerade oss allt mer och mer.

Ett misstag som Lundahl ser i efterhand är att han väntade alldeles för länge med att söka hjälp.

– När jag ringde till doktorn så fick jag svaret att det måste vara Carina som själv tar kontakt. Där blev det stopp eftersom Carina saknade självinsikt, en del av sjukdomen. Jag borde ha legat på och doktorn kanske föreslagit en vanlig hälsoundersökning. Det hade varit en början.

Först efter fyra år fick Carina diagnosen frontallobsdemens. Läkarna trodde att Carinas sjukdom fick fäste när paret förlorade ett barn vid förlossningen. Det är ovanligt nämligen att så unga personer drabbas.
Efter en tid fick så Carina plats på ett boende och efter några år kände hon inte igen varken Ulf eller barnen.

För några år sedan avled Carina efter ett antal följdsjukdomar. Nu har jag landat och gått vidare men jag är varken den förste eller siste anhörige som drabbas, var budskapet från Ulf.

-Vi måste bli bättre på att se både den sjuke och den anhörige. Som anhörig tror du att du är ensam. Det finns hjälp men när du är trött och trasig så är det svårt att ta kontakt.
Lundahl har startat hemsidan ”Att vara anhörig” dit andra i samma situation kan vända sig för att få stöd.

– Jag kan inte det medicinska men jag vet hur det är att stå mitt uppe i det. Det är en sorgeprocess i flera hundra steg som tar lång tid för anhöriga att trampa igenom. Det är en dyrköpt erfarenhet men har gjort mig och mina barn starka tillsammans i dag.

Tack Ulf för en oförglömlig kväll och tack till Aino Blom, ordf i Sandvikens Demensförening, som 'gjorde kvällen'.